대표성의 딜레마: 보건전문직교육의 환자참여(Acad Med, 2018)

대표성의 딜레마: 보건전문직교육의 환자참여(Acad Med, 2018)
Dilemmas of Representation: Patient Engagement in Health Professions Education
Paula Rowland, OT Reg (Ont), PhD, and Arno K. Kumagai, MD

 

 

의료 전문가에 대한 교육은 환자가 존재하지 않으면 이루어질 수 없습니다. 환자를 병상에서 학습의 대상으로 삼거나1 교실이나 강의실에서 신체 검사 결과 또는 임상 "사례"의 흥미로운 측면을 설명하기 위해 환자를 활용하는 방식으로 오랫동안 이러한 진리가 유지되어 왔습니다. 최근에는 보건의료 전문직 교육에 환자를 참여시키는 다른 방식이 인기를 얻고 있습니다.2,3 Regan de Bere와 Nunn4이 새로운 교육학이라고 부르는 [보건의료 전문직 교육에서의 환자 참여]는 현재 또는 과거 환자가 교육 연속체의 모든 단계에서 공식적인 교육을 설계하고 전달하는 데 적극적인 주체로서 참여해야 한다는 요구를 반영합니다. 여기에는 환자가 커리큘럼 계획 및 전달, 학습자 평가에 참여하고 입학 절차 및 채용 관행에서 의사 결정권을 가진 대표자로 참여하는 것이 포함됩니다. 이러한 형태의 [참여의 근간이 되는 근거]는 환자의 관점을 통합하면 환자 중심의 학습 경험에 기여하고 더 자비롭고 인본주의적인 교육생이 될 수 있다는 것입니다. 교육 사례로서의 환자, 이야기꾼으로서의 환자,5 건강 멘토로서의 환자,6 의사 결정자로서의 환자 등 다양한 형태의 환자 참여에는 각각 고유한 문헌, 근거, 효능에 대한 주장, 평가에 대한 관심사가 있습니다.4,6-9 이러한 다양한 환자 참여 방식에는 잠재적인 차이가 있지만, [환자 대표성의 딜레마]라는 공통 관심사를 공유합니다. 
The education of health professionals cannot be undertaken without the existence of patients. Long has this truism held, most often described in the construction of patients as objects of learning at the bedside1 or the use of patients in classrooms or lecture halls to demonstrate physical examination findings or interesting aspects of a clinical “case.” More recently, a different wave of patient engagement in health professions education has gained popularity.2,3 In what Regan de Bere and Nunn4 call a new pedagogy, patient engagement in health professions education reflects a demand for current or former patients to be involved as active agents in the design and delivery of formal instruction at all stages of the educational continuum. This includes having patients participating in curriculum planning and delivery, learner assessment, and as representatives with decision-making power in admission processes and hiring practices. The rationale underlying most of these forms of engagement is that incorporating patients’ perspectives will contribute to learning experiences that are more patient centered and will result in trainees who are more compassionate and humanistic. Each of the different forms of patient engagement—such as patients as teaching cases, as narrators,5 as health mentors,6 and as decision makers—has its own body of literature, rationale, argument of efficacy, and concern about evaluation.4,6–9 Despite the potential differences between these various practices of patient engagement, they each share a common concern: the dilemma of patient representation.

환자 대표성의 딜레마는 흔히 다음과 같은 질문에 비추어 설명됩니다:

• 환자 참여 프로그램에 의해 선택되는 환자들의 목소리가 현대 사회의 복잡한 문화적, 사회적, 경제적 복합성을 대표할 만큼 충분히 다양할까요?

그 대답은 '아니오'라는 우려가 커지고 있습니다. 저자들은 환자 참여 프로그램이 백인, 부유층, 노년층에 집중되는 경향을 비판해 왔습니다.10,11 그 결과, 선의의 환자 참여 프로그램이 의도하지 않은 결과를 초래할 위험이 있다는 우려가 널리 퍼져 있습니다.

• 이러한 프로그램이 일부 인구통계학적 그룹만을 대상으로 하는 경우, 특권을 누리는 소수의 관심사와 우선순위가 모든 사람의 필요를 반영하는 것으로 간주될 위험이 있습니다.
• 이러한 상황은 일반적인 모집 노력을 통해 도달하지 못한 환자들의 목소리를 침묵시키는 효과를 가져올 수 있습니다.
• 이러한 환자 참여 프로그램은 교육자와 의사 결정권자가 더 강력한 사람들의 우려를 들을 가능성이 높기 때문에 의도치 않게 의료 분야의 권력과 특권 구조를 재생산할 수 있습니다.12
• 또한, 제한된 대표성을 통해 많은 그룹을 배제함으로써 환자 참여 활동은 소외된 관점을 더욱 위임화하여 의료 수련의들의 마음속에 고정관념을 강화할 수 있으며, 이는 의료 경력 내내 변하지 않을 수 있습니다.11

대표성에 대한 이러한 비판은 종종 환자 참여의 기술적 문제, 즉 접근하기 어려운 커뮤니티에 어떻게 도달하여 환자 참여 프로그램에서 그들을 대표할 수 있는가 하는 것에 초점을 맞출 수 있습니다.
The dilemma of patient representation is often described in light of a pervading question:

• Are the voices of the patients being selected by patient engagement programs sufficiently diverse to represent the complex cultural, social, and economic complexions of contemporary society?

There is a growing worry that the answer is no. Authors have critiqued the tendency of patient engagement programs to be populated by white, affluent, older adults.10,11 As a result, there is widely held concern that well-intentioned patient engagement programs risk creating unintended effects. If such programs represent only a select demographic group, there is a risk that the concerns and priorities of only a privileged few will be taken to reflect the needs of all. This situation may have the effect of silencing the voices of those patients who are not reached through standard recruitment efforts. In doing so, these patient engagement programs may inadvertently reproduce structures of power and privilege in health care, as the concerns of the more powerful are most likely to be heard by educators and decision makers.12 Furthermore, by excluding many groups through limited representation, patient engagement activities may further delegitimize marginalized perspectives, potentially reinforcing stereotypes in the minds of medical trainees that may persist unchanged throughout their medical careers.11 Often, these critiques of representation focus on technical problems of patient engagement—for instance, how does one reach the hard-to-reach communities and represent them in patient engagement programs?

이 관점에서는 이러한 대표성의 딜레마에 대해 자세히 설명합니다. 이를 통해 환자 모집의 기술적 측면에 대한 우려를 인정하면서도 대표성 딜레마 자체의 본질에 대해서도 의문을 제기합니다. 사회학 및 정치학 문헌과 개별 환자, 가족, 환자 그룹과 협력하여 환자 참여 프로그램을 만든 경험을 바탕으로, 우리는 대표성의 딜레마의 측면이 [대표성을 어떤 개념으로 이해하가]에 기반을 두고 있다고 제안합니다. 또한 환자 참여가 어떻게 구성될 수 있는지, 이러한 구성에서 무엇이 대표되는지, 그리고 가장 중요한 것은 환자 참여가 보건 전문직 교육에 포함될 수 있는 여러 가지 이유에 대한 질문을 탐구합니다. 이 에세이의 전반적인 목표는 새로운 통찰력을 제공하고 환자 참여 노력에 영향을 미치는 기본 개념에 대한 추가 대화를 유도하는 것입니다. 
In this Perspective, we elaborate on these dilemmas of representation. We do so by acknowledging the concerns with the technical aspects of patient recruitment, but we also question the nature of the dilemma of representation itself. Drawing on literature in sociology and political science, as well as our own experiences in creating patient engagement programs in collaboration with individual patients, families, and patient groups, we suggest that aspects of the dilemma of representation are anchored in how we understand representation as a concept. We also explore questions about how patient engagement might be constructed, what is being represented in these constructions—and most important—the many reasons why patient engagement might be incorporated within health professions education at all. The overall aim of this essay is to offer emerging insights and to invite further conversation about fundamental concepts informing patient engagement efforts.

대표성의 딜레마
Dilemmas of Representation

딜레마 1: 환자 모집 방식이 참여 대상에 영향을 미침
Dilemma 1: How patients are recruited influences who participates

환자 대표성에 대한 비판은 종종 프로그램에 참여하기 위해 환자를 모집하는 방식과 프로그램 자체의 구성 방식에 근거를 두고 있습니다. 여기서는 의료 시스템이 환자들에게 불편한 시간에, 딱딱한 공간에서, 특정 관계 방식으로 사회화된 사람들과 함께 이벤트를 개최하거나 회의를 진행하는 프로그램을 만드는 많은 [환자 참여 프로그램의 조직 중심적 성격]에 이의를 제기합니다. 이러한 형태의 비판의 근간이 되는 주장은 조직 자체가 참여 관행과 관련된 부담(소요 시간, 비용, 노력 등)을 만들고 있으며, 이러한 부담이 다양한 환자에게 균등하게 분배되지 않을 수 있다는 것입니다. 이러한 참여 문제를 잘못되거나 부적절한 조직 기법의 일부로 간주할 때, 보다 포괄적인 설계와 참여 활동을 위한 보다 유연한 시간 등 [아웃리치]를 통한 해결책이 도출됩니다. 아웃리치에 대한 이러한 강조는 '모집학'13, 즉 '도달하기 어려운 사람'에게 다가가기 위한 점점 더 많은 전략을 창출하는 과학을 탄생시켰습니다."14 
Critiques of patient representation are frequently anchored in the ways in which patients are recruited to participate in programs and how the programs themselves are constructed. Here, we challenge the organization-centric nature of many patient engagement programs, where health care systems create programs that stage events or hold meetings at their sites, at inconvenient times for the patients, in imposing rooms, with hosts of people that are socialized into particular ways of relating. The argument underlying this form of critique is that the organizations themselves are creating burdens associated with the practices of engagement (including time spent, costs incurred, and effort expended) and that these burdens may not be distributed equally across a range of patients. In framing these problems of engagement as part of faulty or inadequate organizational techniques, the solutions generated become ones of outreach: more inclusive designs and more flexible times for engagement activities. This emphasis on outreach has given birth to a science of “recruitmentology”13—that is, creating more and more strategies for attempting to reach the “hard-to-reach.”14

보건 전문직 교육에서 이러한 모집 전략에 주목하는 중요한 연구가 수행되었습니다.4 추가 연구는 [잠재적 참여자]를 [참여 운동의 목표]와 일치시키려고 노력합니다. [신체 검사 기술을 가르치려는 교육 활동]은 궁극적으로 사회적으로 고착화된 형태의 [낙인을 없애기 위해 환자들이 자신의 경험을 공유]하도록 유도하는 운동과는 다른 형태의 환자 참여가 필요할 수 있다는 것은 당연한 일입니다. 윌리엄슨15이 제시한 환자 "유형"의 유형학은 교육자가 특정 종류의 참여 활동에 '적합한' 환자를 찾을 수 있는 방법을 제시합니다. 특히 윌리엄슨의 유형학15은 개인, 공통의 경험을 통해 결속된 환자 그룹 또는 특정 옹호 목표를 중심으로 활발하게 구성된 환자 그룹이 보유할 수 있는 다양한 형태의 지식에 주목합니다.
Important work has been done that attends to these strategies of recruitment in health professions education.4 Further work seeks to match potential participants to the aims of the engagement exercise. It stands to reason that an education activity that seeks to teach physical examination skills might require a different form of patient participation than an exercise that invites patients to share their experiences as a way to, ultimately, disrupt societally entrenched forms of stigma. Typologies of patient “types”—such as that offered by Williamson15—suggest ways that educators might find the “right” patient for a particular kind of engagement activity. Specifically, Williamson’s15 typology draws attention to different forms of knowledge that may be held by an individual, by patient groups that are united through common experiences, or by patient groups that are actively constructed around particular advocacy aims.

요약하면, 환자 모집의 미묘한 관행은 완전하고 의미 있는 참여를 보장하기 위해 누가, 어떤 목적으로, 어떻게 초대를 제공할 수 있는지에 따라 달라집니다. 그러나 교육자의 최선의 노력과 환자를 프로그램에 '매칭'하기 위한 신중한 시도에도 불구하고 이러한 참여 연습에 참여하는 개별 환자 지원자는 [교육생, 다른 교육자 및 프로그램 평가자에게 신뢰성을 확보]하는 데 여전히 어려움을 겪을 수 있습니다. 따라서 대표성의 딜레마는 이러한 모집 "모범 사례"를 넘어서도 지속됩니다.
In summary, nuanced practices of patient recruitment attend to who is being invited, for what purpose, and how such invitations might be offered to ensure full and meaningful participation. However, it is possible that despite the best efforts of educators and the most careful attempts at “matching” patients to programs, individual patient volunteers participating in these engagement exercises may still have difficulty establishing their credibility with trainees, other educators, and program evaluators. Thus, the dilemma of representation persists beyond these recruitment “best practices.”

딜레마 2: 여러 형태의 대표성 중에서 선택하기
Dilemma 2: Choosing among multiple forms of representation

이 섹션에서는 환자 모집 관행에 관한 실용적인 고려 사항을 제쳐두고 보다 이론적인 관점에서 환자 참여를 살펴보고, 다양한 환자 참여 프로그램에서 암묵적 및 명시적으로 대표성이 어떻게 이해되는지 탐구합니다. 이러한 이론적 탐구는 궁극적인 목표, 즉 어떻게 하면 보건 전문직 교육에서 환자 참여를 지속적으로 잘 이끌어낼 수 있을지를 밝히는 데 필요합니다. 현재 환자 참여 프로그램에서 운영되고 있는 대표성의 본질에 대한 가정을 살펴보고, 민주적, 통계적, 상징적 대표성의 세 가지 유형과 환자 참여의 맥락에서 가능한 적용에 초점을 맞춥니다. 각 유형에는 고유한 특징, 목표 및 방법이 있으며, 이는 의료 및 보건 교육 관련 활동에 포함할 '올바른' 환자 유형에 대한 이해에 기여할 수 있지만 복잡하게 만들 수도 있습니다.
In this section, we set aside practical considerations regarding practices of patient recruitment to look at patient engagement from a more theoretical perspective, to explore how representation is implicitly and explicitly understood to work in various patient engagement programs. This theoretical exploration is necessary to shed light on the ultimate aim: How might we continue to do patient engagement well in health professions education? We examine assumptions about the nature of representation that are currently operating in patient engagement programs, and focus on three different types of representation and their possible applications in the context of patient engagement: democratic, statistical, and symbolic. Each has its own features, goals, and methods that may contribute to, but may also complicate, the understanding of the “right” type of patient to include in health care and health-education-related activities.

민주적 대표성.
Democratic representation.

환자 참여 프로그램 내에서 다양한 이해관계자가 암묵적으로 갖고 있는 대표성의 이미지가 바로 민주적 대표성입니다. 환자 참여 프로그램이 민주주의의 개념에 기반할 때, 우리는 권리, 책임, 권력 공유라는 민주주의 원칙에 뿌리를 둔 참여의 근거를 듣게 됩니다. 예를 들어, 환자가 의료 전문직 교육의 궁극적인 이해관계자이므로 무엇을 누구에게 가르칠지 결정할 권리가 있기 때문에 환자 참여가 이루어져야 한다는 개념은 환자와 일반 대중의 권리에 기반을 둔 근거입니다. 이러한 근거는 참여에 대한 민주적 이해에 적합합니다.
Often, it is a democratic image of representation that is implicitly held by the various stakeholders within patient engagement programs. When patient engagement programs are predicated on notions of democracy, we hear rationales for engagement rooted in democratic principles of rights, responsibilities, and power sharing. For example, the notion that patient engagement should be done because patients are the ultimate stakeholders in health professions education—and therefore should have the right to influence what should be taught and by whom—is a rationale anchored in the rights of patients and members of the public. This rationale lends itself to a democratic understanding of engagement.

민주주의 사회에서 대표성의 원칙은 공천과 선거의 관행을 통해 충족됩니다. 따라서 이러한 종류의 프로그램에서 작동하는 암묵적 대표 모델은 특정 프로세스를 통해 달성되는 대표성을 의미합니다. 이러한 지명 및 선출 과정을 통해 개인은 다른 사람을 대신하여 발언할 권리를 부여받습니다.16 그러나 환자 참여 프로그램은 "대표자"를 선정할 때 이러한 과정을 복제할 수 없습니다. 기밀 유지의 필요성과 여러 가지 물류 문제를 고려할 때, 집단이 아닌 범주형이라고 할 수 있는 그룹에서는 지명 및 선출 절차를 유지하는 것이 불가능합니다. 즉, [의료 서비스를 필요로 하는 사람]은 모호하지 않고 일시적으로 '환자'로 분류될 수 있지만, [의료 서비스를 필요로 하는 개인들의 집단]은 본질적으로 집단주의 원칙에 따라 함께 조직된 것이 아닙니다.17 [조직화된 환자 그룹]이 있더라도 [전체 환자 그룹을 안정적으로 반영한다]고 할 수 있는 [식별 가능한 환자 집단]을 찾기는 어렵습니다. 그 결과 환자 참여 프로그램은 민주적 대표성이 약한 형태로 운영되는 것으로 추정될 수 있습니다. 
In democratic societies, principles of representation are met through practices of nomination and election. Thus, the implicit model of representation at play in these kinds of programs implies representation achieved through particular processes. It is through these processes of nomination and election that an individual is granted the right to speak on behalf of others.16 However, patient engagement programs cannot replicate this process in the selection of “representatives.” Given the need for confidentiality as well as a whole host of logistical challenges, processes of nomination and election are impossible to sustain in groups that can best be thought of as categorical, not collective. That is, a person requiring health care may be unambiguously and temporarily categorized as a “patient,” but a group of individuals who have required health care are not intrinsically organized together according to principles of collectivism.17 Even in the presence of organized patient groups, it is difficult to locate an identifiable collective of patients that could be said to reliably reflect the entire patient group. The result is that patient engagement programs may be presumed to have a weak form of democratic representation at play.

통계적 대표성.
Statistical representation.

환자 참여 프로그램 내에서 작동하는 또 다른 형태의 대표성은 통계적 대표성이라는 개념입니다. 이 형태는 증거 기반 진료 분야에 친숙하며 대규모 집단을 대상으로 한 설문조사를 통해 생성할 수 있는 지식에 의존합니다. 이는 설명적 대표성의 한 형태이며 대표할 대상의 '평균'과 유사한 것으로 간주될 수 있는 정도를 결정합니다.18 여기서 충분히 정교한 데이터 수집 도구와 충분히 큰 표본 크기를 통해 환자가 의료 시스템과 의료 전문가 교육자에게 무엇을 원하고 필요로 하는지에 대한 진정한 이해에 어느 정도 근접할 수 있다는 희망이 있습니다.
Another form of representation operating within patient engagement programs is the notion of statistical representation. This form is familiar to the field of evidence-based practice and relies on knowledge that can be generated through surveys of large groups. This is a form of descriptive representation and determines the degree to which a representative could be considered similar to the “average” of that to be represented.18 Here, the hope is that through sufficiently sophisticated data collection tools and large-enough sample sizes, we can approximate some true understanding of what patients want and need from their health care systems and from health professions educators.

그러나 이러한 형태의 대표성은 환자 참여 프로그램 내에서 다른 종류의 개념적 문제에 부딪힙니다. 통계적 대표성의 개념을 모집 관행(어떤 프로그램에 누구를 참여하도록 초대해야 하는가)으로 전환하면 다양성에 대한 까다로운 질문이 등장합니다. [어떤 종류의 다양성]이 [어떤 종류의 운동]에 중요할까요? 인종/민족 측면의 다양성? 성별? 사회경제적 지위? 질병 유형? 나이? 교육 수준? 참여하고자 하는 개인이 환자 참여자 풀의 대표성을 더하는 것으로 간주되지 않으면 참여가 배제되거나 무효화될 위험이 있습니다.11 
However, this form of representation runs into a different kind of conceptual trouble within patient engagement programs. When notions of statistical representation are translated into recruitment practices—whom we should invite to participate in what programs—thorny questions of diversity emerge. Just what kind of diversity matters for what kind of exercise? Diversity in terms of race/ethnicity? Gender? Socioeconomic status? Disease type? Age? Educational level? There is a risk that individuals who wish to participate will be excluded or invalidated if they are not considered to add to the representative complexion of the patient participant pool.11

대표성에 대한 이러한 암묵적인 개념, 즉 [한 개인이 어떻게든 대표할 대상의 '평균'을 대표할 수 있다는 생각]은 환자 참여 프로그램 내에서 또 다른 딜레마에 직면하게 됩니다. Learmonth 등19은 이를 환자 참여의 '캐치-22'라고 부릅니다: 환자 참여자는 참여 환자 그룹의 "평균" 경험을 대표할 수 있을 것이라는 암묵적인 가정 하에 프로그램에 초대됩니다. 그러나 참여 연습에 효과적으로 참여하려면 일반적으로 환자 참여자는 활동에 참여하고, 연습의 목표를 이해하고, 자신의 역할과 관련된 다양한 복잡성을 헤쳐 나갈 수 있는 [특정 기술]을 보유하고 있어야 합니다. 효과적이기 위해 필요한 기술을 보여주지 못하면 더 이상 "평균"으로 간주되지 않을 위험이 있습니다. 따라서 효과적이라는 것은 더 이상 설명적인 의미에서 대표성이 없다는 것을 의미합니다.
This implicit notion of representation—that a person can somehow represent the “average” of that to be represented—confronts another dilemma within patient engagement programs. Learmonth et al19 refer to this as the “Catch-22” of patient engagement: A patient participant is invited into a program with the implicit assumption that he or she will be able to represent the “average” experience for the involved patient group. However, to participate effectively in the engagement exercise, the patient participant must usually possess particular skills, not the least of which includes being able to participate in the activity, to understand the aims of the exercise, and to navigate the various complexities of his or her role. Upon demonstrating the skills required to be effective, he or she runs the risk of no longer being considered “average.” Thus, to be effective is to no longer be representative in the descriptive sense.

요컨대, 민주주의 원칙과 통계적 개념에 뿌리를 둔 대표성의 개념화는 각각 환자 참여의 실천에서 고유한 문제와 딜레마를 야기합니다. 그러나 고려할 수 있는 또 다른 암묵적인 대표의 틀이 있습니다. 이 세 번째 프레임은 상징적 대표성으로 간주하는 것이 가장 좋습니다.16
In short, conceptualizations of representation rooted in democratic principles and statistical notions each create their own problems and dilemmas in the practice of patient engagement. However, there is another, implicit frame of representation that is possible to consider. This third frame is best considered as symbolic representation.16

상징적 대표성.
Symbolic representation.

[민주적 대표성]은 대표자를 지정하는 데 사용되는 공식적인 절차로 이해될 수 있고, [설명적 또는 통계적 대표성]은 대표성되는 '평균적인' 대상이나 개인의 감각을 생성하는 데 사용되는 도구로 이해될 수 있지만, [상징적 대표성]은 예술이라는 은유를 통해 가장 잘 이해됩니다.16 플라톤의 미메시스 개념에 반영된 예술은 항상 무언가를 대표성하고 이전에 부재했던 것을 물리적 존재로 가져오는 기능을 해왔습니다. 그러나 특히 현대 미술에서는 이러한 대표성에 충실해야 한다는 가정이 없습니다. 추상 미술은 여전히 예술입니다. 대표되는 것은 느낌, 인상, 경험, 개념 또는 주관적인 믿음입니다. 여기에 상징적 대표성과 다른 한편으로는 환자 참여 프로그램에 암묵적으로 동기를 부여하는 것으로 보이는 다른 대표성 개념화(민주적, 통계적) 사이의 실질적인 차이가 있습니다. 예술은 관객에게 감동, 변화 또는 다른 영감을 주기 위해 대상을 통계적 또는 민주적으로, 심지어 사실적으로 대표성할 필요가 없습니다. 이러한 특성 때문에 예술이 대표성하고자 하는 것은 [민주적, 통계적, 모방적 규범에 대한 충실성]보다는 [느낌이나 경험의 진정성]입니다. [상징적 대표성]에서 대표성되는 것은 독특하고 개인적인 관점입니다. 한 환자가 들려주는 이야기가 모든 환자의 모든 이야기의 '전형'이거나 '평균'이라고 주장하지 않으며, 각 이야기는 질병과 관련된 다양한 인간 경험의 스펙트럼에서 한 환자의 한 가지 이야기를 나타냅니다. 
Whereas democratic representation may be understood in terms of formal processes used to designate representatives, and descriptive, or statistical, representation may be understood in terms of the tools used to generate a sense of the “average” object or individual being represented, symbolic representation is best understood through the metaphor of art.16 Echoed in the Platonic notion of mimesis, art has always had the function of representing something, of bringing something that was previously absent into physical presence. However, especially in modern art, there is no associated assumption of fidelity to that representation. Abstract art is still art. What is being represented is instead a feeling, an impression, an experience, a concept, or a subjective belief. Herein lies the substantive difference between symbolic representation, on the one hand, and the other conceptualizations of representation (democratic, statistical) that seem to be implicitly fueling patient engagement programs on the other. Art does not need to be statistically or democratically—or even realistically—representative of its object for the viewer to be moved, changed, or otherwise inspired. Because of this quality, it is the authenticity of feeling or experience that is to be represented, rather than fidelity to some democratic, statistical, or mimetic norm. What is represented in symbolic representation is a unique, individual perspective. No attempt is made to argue that a story told by a patient is “typical” or “average” of all stories by all patients; rather, each narrative represents one story from one patient on a spectrum of human experiences related to illness.

상징적 대표성 개념을 채택하는 교육자는 내러티브 자체의 [일반화 가능성]을 주장하지 않고, 환자의 내러티브가 [비판적 사고, 휴머니즘, 연민, 공감에 inform하는 방식]에 주의를 기울여야 합니다.20 대신 내러티브의 사용은 특정 질병에 수반될 수 있는 인간 경험의 풍부한 태피스트리, 즉 존재의 다양성과 가능성에 대해 교육생을 민감하게 하는 한 가지 방법이 될 수 있습니다. 이러한 형태의 상징적 대표성은 [내러티브 의학]의 다양한 반복에 적합합니다. 그러나 이러한 유형의 대표성이 환자 참여의 다른 대표성, 특히 커리큘럼 설계, 평가 및/또는 입학에서 고부담 의사 결정이 필요한 참여 형태에 어떻게 영향을 미칠 수 있는지는 명확하지 않습니다.
Educators who take up symbolic notions of representation are careful to draw attention to the ways in which patients’ narratives inform critical thinking, humanism, compassion, and empathy without making any claims about the generalizability of the narrative itself.20 Instead, the use of narrative becomes one way to sensitize trainees to the rich tapestry of human experience—the varieties and possibilities of being—that might accompany a particular illness. This form of symbolic representation lends itself well to various iterations of narrative medicine. However, it is less clear how this kind of representation might inform other manifestations of patient engagement—in particular, those forms of engagement that require high-stakes decision making in curriculum design, assessment, and/or admissions.

명확성의 필요성.
The need for clarity.

우리는 민주적, 통계적, 상징적 대표성의 세 가지 형태가 다양한 환자 참여 프로그램 내에서 공존한다고 주장합니다. 우리는 한 가지 형태의 대표성이 다른 형태보다 우월하다고 주장하지 않습니다. 실제로 각 형태에는 고유한 개념적, 현실적 한계가 있습니다. 그러나 이러한 다양한 대표성 방식은 서로 다른 모집 관행을 의미하며, 프로그램 성공 여부를 판단하는 기준도 달라질 수 있다고 가정합니다. 어떤 형태의 대표성이 어떤 목적으로 사용되는지 명확히 파악하면 환자 참여 프로그램을 설계, 실행 및 평가하는 데 의미 있는 정보를 얻을 수 있습니다. 
We argue that these three forms of representation—democratic, statistical, and symbolic—coexist within various patient engagement programs. We do not suggest superiority of one form of representation over the other. Indeed, each form has its own conceptual and practical limits. However, we do posit that these different forms of representation imply different practices of recruitment and invite different criteria for determining programmatic success. Generating clarity about what forms of representation are at play—and to what end—will meaningfully inform how patient engagement might be designed, enacted, and evaluated.

환자 참여 프로그램 설계: 교육자와 환자를 위한 시사점
Patient Engagement Program Design: Implications for Educators and Patients

이제 교육자의 실질적인 관심사로 돌아가서, 앞서 논의한 대표성의 개념화는 환자 참여 프로그램과 관련된 필수적인 의사 결정에 대한 추가적인 인사이트를 제공합니다. 윌리엄슨의 유형론은 다양한 형태의 환자 지식과 환자 참여 활동의 요구 사항 간의 매치메이킹 프로세스를 조언합니다. 환자 참여 프로그램에서 암시적 및 명시적 형태의 대표성에 주의를 기울이면 교육자는 선언된 목표, 모집 관행, 평가 문제 사이의 잠재적 불일치에 민감하게 반응할 수 있습니다. 
Returning now to the practical concerns of educators, the preceding discussion on conceptualizations of representation offers additional insights into the requisite decision making associated with patient engagement programs. Williamson’s15 typology advises a matchmaking process between various forms of patient knowledge and the requirements of the patient engagement activity. Attending to the implicit and explicit forms of representation at play within patient engagement programs sensitizes educators to potential misalignments between declared aims, practices of recruitment, and questions of evaluation.

다음 두 가지 시나리오를 예로 들어 보겠습니다. 환자 참여 활동 중 하나는 한 사람이 교육생 그룹에게 자신의 질병에 대한 [이야기를 들려주는 것]으로 구성될 수 있습니다. 이 내러티브의 내용이 교육생에게 의미가 있고, 따라서 학습 요구 사항과 관련이 있을 것이라는 가정이 전제됩니다. 이 시나리오에서 환자 대표자는 환자 경험을 반영하는 것으로 간주되는 무언가를 구현합니다. 여기서 사용되는 대표성의 형태는 주로 상징적입니다. 교육자는 다양한 경험을 접할 수 있는 방법으로 다양한 환자와 환자 내러티브를 초대하는 데 관심을 가질 수 있습니다. 다양성은 그 자체로 학습 연습에서 흥미롭고 중요한 부분입니다. 다양한 환자 참여자 간의 합의가 반드시 필요한 것은 아니며, 그러한 합의가 반드시 바람직한 것도 아닙니다. 
Take, for example, the two following scenarios. One patient engagement activity could consist of a person who tells his or her illness narrative to a group of trainees. The assumption is that something about this narrative will be meaningful for the trainees and, therefore, relevant to their learning needs. In this scenario, the patient representative is embodying something that is taken to be reflective of a patient experience. Here, the form of representation at play is primarily symbolic. The educator might be concerned with inviting a variety of patients and patient narratives as a way to engage with a range of experiences. The variety is in and of itself an interesting and important part of the learning exercise. Consensus across the various patient participants is not required, nor is such consensus necessarily desirable.

이와 대조적인 시나리오로, 커리큘럼 개발 위원회에 특정 환자 그룹(예: 자폐 아동의 부모)이 포함되어 있고, 위원회의 환자 대표가 어떤 식으로든 [자신의 그룹의 우선순위가 커리큘럼에 반영될 수 있도록 옹호하는 참여 활동]을 상상해 보십시오. 이 시나리오에서 교육자는 환자 그룹에 참여하여 얻은 대표성, 특정 그룹에 대한 정보를 수집하는 확립된 방법, 특정 환자 경험에 대한 상황적, 경험적, 암묵적 지식 등 다양한 형태의 대표성으로부터 학습하는 데 관심을 가질 수 있습니다. 교육자는 암묵적으로 민주적, 통계적, 상징적 대표의 세 가지 형태를 모두 찾고 있을 수 있습니다. 또한 한 명의 환자 참여자가 이러한 모든 형태의 지식을 한꺼번에 대표성하는 것은 불가능하거나 바람직하지 않을 수도 있습니다. 따라서 교육자는 의사 결정의 어느 단계에 어떤 형태의 지식이 필요한지 고려하는 것이 중요합니다. 단일하고 동질적인 환자의 목소리를 암시하는 현재의 환자 참여 담론과 달리,21 교육자는 다양한 목소리, 즉 바흐친의 대표성을 빌리자면 풍부한 '다성음'22에 대비해야 하며, 모든 같은 의견을 가지고 있지는 않을 것입니다. [환자 참여의 바람직한 목표]가 [중요한 사안에 대한 충분한 토론을 보장하는 것]이라면, 반대 의견은 환영할 만한 중요한 부분입니다. 그러나 교육자는 의견 불일치를 예상하고 상충되는 조언을 어떻게 조정할 것인지 투명하게 고려해야 합니다. 
In a contrasting scenario, imagine an engagement activity where a curriculum development committee includes someone from a particular patient group (e.g., parents of a child with autism), with the understanding that the patient representative on the committee will in some way advocate that the priorities of his or her group be reflected in the curriculum. In this scenario, the educator might be concerned with learning from multiple forms of representation: representation that is achieved through participation in patient groups; established ways of collecting information about particular groups; and situated, experiential, and possibly implicit knowledge about a particular patient experience. The educator may implicitly be looking for all three forms of representation: democratic, statistical, and symbolic. Further, it may not be possible—or even desirable—for one patient participant to represent all of these forms of knowledge at once. It becomes important for the educator to consider which form of knowledge is required to inform which stage of decision making. In contrast to current discourses of patient engagement that imply a single, homogeneous patient voice,21 educators must also be prepared for a multitude of voices—a rich “polyphonia,” in Bakhtin’s words22—not all of whom will agree. If the desired aim of patient engagement is to ensure a fulsome discussion of an important issue, such dissent is a welcome and important part of the process. However, it stands to reason that educators should anticipate disagreement and transparently consider how they will reconcile conflicting advice.

[주장되는 지식의 형태]와 이러한 [지식 주장을 알리는 대표성 관행] 간의 일치에 대한 이러한 강조는 프로그램 기획자와 환자 참여자의 공통 관심사, 즉 환자 참여자가 신뢰할 수 있고 합법적인 지식 출처로 인식되는 방법을 조명합니다. 교육자와 환자 참여자 모두 무엇을 대표하도록 요청받고 있는지 알고 있어야 합니다: 경험, 희망, 관심사, 필요, 선호도는 모두 서로 다른 대표성의 대상object입니다. 또한 이러한 [대표성의 대상object]은 항상 [대표성의 일부 주체subject], 즉 [대표되는 사람]과 관련되어 있습니다.23 
This emphasis on the alignment between forms of knowledge being claimed and the practices of representation that inform those knowledge claims sheds light on a shared concern of program planners and patient participants: how patient participants are to be perceived as credible, legitimate sources of knowledge. Educators and patient participants both need to be aware of what is being asked to be represented: Experiences, hopes, interests, needs, and preferences are all quite different objects of representation. Further, these objects of representation are always in reference to some subject of representation—the person or people being represented.23

바로 이 지점에서 환자 참여 프로그램이 다소 지저분해질 가능성이 있습니다. 환자 참여자가 자신을 대표하도록 요청받는다는 가정 하에 있는 경우, 해당 참여자는 자신의 경험에 대해 이야기해야 합니다. 이를 위해 자신의 경험을 전달할 때 신뢰할 수 있고 효과적인 것으로 간주되는 다양한 방법이 있습니다. 그러나 환자 참여 활동이 암묵적으로 민주적 대표 원칙에 따라 설계된 경우(예: 환자 대표를 의사 결정 과정에 참여시켜 의사 결정이 보다 일반적으로 환자 중심으로 이루어지도록 영향을 미치기 위해 환자 대표를 참여시키는 경우), 환자 참여자는 불편한 상황에 처하게 될 수 있습니다. 어떻게 하면 환자 대표를 환자 경험 전반에 대한 신뢰할 수 있는 지식의 출처로 제시할 수 있을까요?
This is where there is the potential for patient engagement programs to get somewhat messy. If the patient participant is under the assumption that he or she is being asked to represent himself or herself, that participant needs to speak to his or her experience. To this end, there are different ways to be considered credible and effective in relaying one’s experience. However, if the patient engagement exercise is implicitly designed using democratic principles of representation—for example, engaging a patient representative to participate in decision-making processes to somehow influence decisions to be more generally patient centered—the patient participants may find themselves in an uncomfortable misalignment. How do they present themselves as credible sources of knowledge about patients’ experiences more generally?

이 조언은 점점 더 많은 모집 기법을 통해 환자 참여의 충실도를 높이려는 다른 연구 노력과 차별화됩니다. 윌리엄슨15 등이 제안한 중매matchmaking에 관심을 기울이는 것 외에도, 다양한 형태의 대표성을 어떻게 초대하고, 제시하고, 옹호하고, 정당성을 부여하는지에 대해 비판적인 시선을 돌릴 것을 제안합니다. 이를 통해 대표성의 딜레마에 대한 우리의 이해가 더욱 정교해집니다. '적합한 환자'를 찾는 방법을 고민하는 것을 넘어, 특정 참여 목적에 맞추어 환자가 어떻게 '적합'하게 만들어지는지를  고려합니다. 이를 통해 우리는 왜 참여를 진행해야 하는지에 대한 중요한 질문을 던질 수 있습니다. 
This advice is distinct from other research efforts that try to improve the fidelity of patient engagement through more and more recruitment techniques. In addition to attending to the matchmaking suggested by Williamson15 and others, we suggest turning a critical gaze to how different forms of representation are invited, presented, defended, and given legitimacy. This elaborates our understanding of the dilemma of representation. Beyond thinking about how to find “the right patients,” we consider how patients are made to be “right” for a particular engagement purpose. In doing so, we are able to engage with the critical questions of why engagement might proceed at all.

결론적 생각: "왜"에 대한 강조
Concluding Thoughts: An Emphasis on “Why”

보건의료 전문직 교육에 대한 환자 참여는 교육 경험을 풍부하게 하는 동시에 우수성, 연민, 정의로움으로 진료하는 보건의료 전문가를 배출하는 데 도움이 되는 잠재적으로 강력한 수단입니다. 최상의 경우, 환자 참여는 중요한 문제에 대한 우리의 집단적 이해를 정교화하여 다양한 정체성, 희망, 우려를 보건의료 전문가 교육에서 "진정한 청문회"14를 통해 들을 수 있도록 보장할 수 있습니다. 이러한 의미에서 의료 교육에 환자를 참여시킴으로써, 의사와 다른 의료 전문가, 환자, 학습자 모두가, 미래 의료 전문가의 직업적 정체성과 임상 실습에 대한 인문학적 지향이 요구하는 역량을 공동-구축할 수 있습니다. 지금까지 환자 참여 프로그램의 설계 및 관리에 관여하는 교육자들은 특정 방식의 대표성 문제로 어려움을 겪어 왔습니다: 이러한 프로그램에 참여한 환자들이 의료계에서 일하면서 만나게 될 다양한 환자들을 충분히 대표할 수 있는가? 
Patient engagement in health professions education represents a potentially powerful means to enrich the educational experience while helping to produce health professionals who practice with excellence, compassion, and justice. At its best, patient engagement might elaborate our collective understanding of important issues, ensuring that a full range of identities, hopes, and concerns may gain a “genuine hearing”14 in the education of health care professionals. In this sense, engagement of patients in medical education allows for a co-construction—between doctors and other health professionals, patients, and learners—of the professional identity of future health professionals and the capacity that a humanistic orientation to clinical practice requires. To date, educators involved with design and administration of patient engagement programs have been challenged with the problem of representation in a particular way: Do the patients involved in these programs sufficiently represent the diversity of patients one will encounter throughout one’s health care career?

이러한 관점에서 우리는 환자 참여의 맥락에서 대표성의 딜레마에 대한 다양한 사고 방식을 소개했습니다. 대표성을 민주적 또는 통계적 행위 뿐만 아니라 상징적 행위로 보는 것은

• '올바른 사람을 초대하는 것'에 대해 생각할 수 있게 해줄 뿐만 아니라
• 어떻게 '올바른' 사람이 정의되는지에 대해 더 성찰할 것을 요구합니다.

[특정 환자 참여 활동]에 ['적합한' 환자]가 된다는 것은 [개인의 본질적인 특성]이 아니라 [무엇을, 어떤 목적으로, 어떤 청중에게 대표하는지]에 따라 달라집니다. 이러한 비판적 성찰은 개인의 관점과 삶의 경험이 신뢰할 수 있고 정당한 대표성으로 간주되는 방식과 환자와 환자의 이야기를 특정한 방식으로 대표하는 근본적인 동기에 대해 질문하도록 우리를 도전합니다. 
In this Perspective, we have introduced different ways of thinking about the dilemma of representation in the context of patient engagement. Viewing representation not just as a democratic or statistical exercise but also as a symbolic one

• not only allows us to think about “inviting the right people”
• but also requires us to be more reflexive about how the “right” people are defined.

To be the “right” patient for a specific patient engagement activity is not an intrinsic quality of an individual but, rather, is the function of the match between what is being represented, to what purpose, and to which audience. This critical reflection challenges us to question the ways in which individuals’ perspectives and life experiences are deemed as credible and legitimate representations and the possible underlying motives for representing patients and their stories in specific ways.

우리는 누구와 무엇을 대변할 것인가에 대한 질문에 몰두해 왔지만, 궁극적인 관심사는 애초에 왜 대표성을 시도하는가 하는 것입니다. 이전에는 왜라는 질문이 대부분 기술적인 측면에서 다루어졌습니다. 우리가 인정했듯이, 임상 기술을 가르치기 위한 참여 연습은 질병의 경험에 대해 이야기하거나 여러 가지 고착화된 형태의 낙인에 의문을 제기하기 위한 참여 경험과 분명히 다릅니다. 하지만 환자 참여를 잘하는 방법은 전적으로 기술적인 문제만은 아닙니다. 이는 또한 우리 사회가 어떤 사회인지, 우리가 집단적으로 어떤 사람이 되고자 하는지에 대한 깊은 윤리적 문제이기도 합니다. 이러한 대표성의 개념에 주의를 기울이고, 참여 운동의 의제를 설정할 기회를 가진 사람을 포함하여 우리의 관행에 대해 성찰하는 것은 모두 교육자로서 우리의 도덕적, 윤리적 의무의 일부입니다.
While we have occupied ourselves with questions of who and what is being represented, the ultimate concern is why representation is attempted at all. Previously, the question of why has most often been dealt with in a technical sense. As we have acknowledged, an engagement exercise intended to teach clinical skills is certainly different from an engagement experience intended to relate the experience of illness or to bring into question various entrenched forms of stigma. Yet, how to do patient engagement well is not entirely a technical question. It is also a deeply ethical one, one that is wrapped up in who we are as a society and who we collectively want to be. Attending to these notions of representation and being reflexive about our practices—including who has the opportunity to set the agenda for the engagement exercise—are all part of our moral and ethical obligation as educators.

 

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Acad Med. 2018 Jun;93(6):869-873. doi: 10.1097/ACM.0000000000001971.

Dilemmas of Representation: Patient Engagement in Health Professions Education

Paula Rowland 1, Arno K Kumagai

Affiliations collapse

1P. Rowland is assistant professor and scientist, Department of Occupational Science and Occupational Therapy, University of Toronto (UT) Faculty of Medicine, Toronto, Ontario, Canada. She is also cross-appointed researcher, Wilson Centre, UT, Toronto, Ontario, Canada. A.K. Kumagai is vice chair for education, Department of Medicine, University of Toronto (UT) Faculty of Medicine, and F.M. Hill Chair in Humanism Education, Women's College Hospital and UT, Toronto, Ontario, Canada. He is also cross-appointed researcher, Wilson Centre, UT, Toronto, Ontario, Canada.

PMID: 29068822

DOI: 10.1097/ACM.0000000000001971

Abstract

The role of the patient in bedside teaching has long been a matter of consideration in health professions education. Recent iterations of patient engagement include patients as storytellers, members of curriculum planning committees, guest lecturers, and health mentors. While these forms of patient engagement are reported to have many benefits for learners, educators, and the patients themselves, there is concern that such programs may not be representative of the diversity of patients that health care professionals will encounter throughout their careers. This problem of representation has vexed not only educators but also sociologists and political scientists studying patients' and the public's involvement in arenas such as health services research, policy, and organizational design.In this Perspective, the authors build on these sociological and political science approaches to expand our understanding of the problem of representation in patient engage-ment. In doing so, the authors' reconfiguration of the problem sheds new light on the dilemma of representation. They argue for an understanding of representation that not only is inclusive of who is being represented but that also takes seriously what is being represented, how, and why. This argument has implications for educators, learners, administrators, and patient participants.