질병 서사: 신뢰도, 진정성, 공감적 목격(Med Humanit, 2011)

Illness narratives: reliability, authenticity and the empathic witness

Johanna Shapiro




포스트-Flexenerian 시대에, 의사들은 점점 더 그 주관성과 비신뢰성 때문에 환자의 이야기를 어떤 회의주의와 불편함으로 보았다. 대신에 그들은 .푸코적 임상 시선의 다양한 기술적 조작으로부터 얻은 공정한 임상 데이터뿐만 아니라 의사들 자신의 실증주의적 과학적 전문지식에 더 의존하게 되었다.

In the post-Flexnerian era, physicians increasingly viewed the patient’s story with a certain scepticism and discomfort because of its subjectivity and perceived unreliability. Instead, they came to depend more on impartial clinical data obtained from various technical manipulations of the Foucauldian clinical gaze , as well as on their own positivist scientific expertise.


그러나 Sayantani DasGupta가 지적하는 바와 같이, 다양한 의학적 이유와 문학적 이유 때문에, 환자의 이야기는 여전히 신뢰할 수 없거나, 부정확하거나, 정직하지 못하거나, 오인될 위험이 있다.5 

However, as Sayantani DasGupta points out, for a variety of both medical and literary reasons, patients’ stories are still at risk of being perceived as untrustworthy, inaccurate, dishonest or mistaken.5 


"신뢰할 수 없는 내레이터"라는 바로 그 용어는, 누구이든 자기 이익 또는 무지 중인, 잘못 이해한 또는 기만적 편견을 가진 것 이야기를 해 주는 사람을 말한다.6

the very term unreliable narrator refers to someone who, either out of self-interest or ignorance, tells a tale that is biased, misguided or deceptive.6


일인칭 시점 네러티브의 비신뢰성과 비진정성

UNRELIABILITY AND INAUTHENTICITY IN FIRST PERSON NARRATIVES 


네러티브의 원리주의 및 신뢰성에 대한 질문 

Questioning narrative fundamentalism and reliability 


Rebecca Garden은 특히 일인칭 시점으로 전달된 질병서사에서 서술자의 진실성에 대한 문제를 다룬다.7 그녀는 그러한 서술의 독자들이 이러한 서술이 객관적 진실 - '진짜 일어난 일'을 나타낸다고 생각하는 경향이 있다는 중요한 점을 지적한다. 과학의 이념이 전문가의 목소리를 특유한 것처럼, 이러한 개인적 경험의 이데올로기는 사건을 직접 겪은 사람의 권위를 높여준다. 그러나 독자와 청취자가 환자의 설명을 액면 그대로 받아들이는 그런 서술적 원리주의는 이야기의 본질을 단순하게 보는 것이다.

Rebecca Garden tackles the question of narrator authenticity in illness narratives,particularly as conveyed in the first person voice.7 She makes the important point that the readers of such narratives, tend to assume that these accounts represent objective truth - ‘what really happened’. Just as the ideology of science privileges the voice of the expert,this ideology of personal experience enhances the authority of the person who underwent the event firsthand. Yet such narrative fundamentalism, in which the reader/listener unquestioningly takes the patient’s account at face value, is a simplistic view of the nature of story.


개인적 동기로 인한 편향

The bias of personal motivation


가든과 다른 문학 학자들이 우리에게 상기시켜 주듯이, 모든 서사는 만들어진shaped 것이거나 '구축된' 것이다; 모든 서술은 일관성, 타당성, 자기 표현, 이전의 역사 수정, 금전적 이득, 심지어 '보상'과 같은 다양한 미학적 개인적 동기를 위해 만들어진, 저자authorial 결정의 결과물이다. 챔버스가 말한 것처럼 '이야기는 결백하지 않다'.8 하드위그는 자서전이란 실수, 누락, 왜곡, 노골적인 거짓을 담고 있어서 '지각적, 도덕적으로 의심스러운 것'이라고 주장한다. 그는 대부분의 사람들은 만성적으로 자기주장이 투명성과 정직성이 결여된 자기주장을 하는 존재라고 주장한다. Paley는 일인칭 이야기에서 우리는 우리 자신을 실제보다 더 친절하고, 영리하고, 더 재미있고, 더 성공적이라고 묘사할 것 같다고 지적한다. 우리는 특정한 사실을 무시하고 다른 사람들을 과장해서 동정심을 얻거나, 실수와 잘못에 대해 감탄하거나 책임을 최소화할 수 있다.10 일인칭 서술은 또한 고해적이고, 용서적이며, 더 큰 사회적 이슈에 대해 무관심하다는 평을 받았다.11

As Garden and other literary scholars remind us, all narratives are shaped, or ‘constructed’; all narratives are the results of authorial decisions, made for a variety of aesthetic and personal motives: coherence, relevance, self-presentation, correcting earlier histories, monetary gain, even ‘payback’. As Chambers once noted tellingly, ‘Stories are not innocent’.8 Hardwig contends that autobiographies are ‘both epistemically and morally suspect’, containing mistakes, omissions, distortions and blatant lies.9 He asserts that most people are chronically self-deceiving beings whose selfpresentations lack transparency and honesty. Paley notes that in first person stories we are likely to portray ourselves as kinder, cleverer, funnier and more successful than we really are. We may ignore certain facts and exaggerate others to win sympathy, invite admiration or minimise responsibility for mistakes and wrongdoing.10 First person narratives have also been criticised as confessional, solipsistic and unconcerned with larger social issues.11


메타-서사의 영향

The influence of meta-narratives


더 나아가, 의식적이거나 무의식적으로 글을 쓰거나 말하는 개인적인 선택을 넘어, 모든 서사는 때로 적극적인 이데올로기를 만드는 데 종사하는 확립된 권력구조에 내재된 외적인 힘에 의해 필연적으로 영향을 받는다.12 사람들은 단순히 그들의 이야기를 갑자기 끄집어내지 않는다. 사람들은 그보다 사실 시간, 역사, 문화, 사회에서의 특정한 위치place의 결과로서 그들에게 가장 쉽게 이용할 수 있는 지배적인 서술적 관습과 메타 내러티브의 힘에 깊이 구속된다Paley는 '정의로운 세상'에 대한 확신과 같은 대부분의 메타 플롯이 나쁜 상황에 대해서도 유익하고, 긍정적이며 교육적이거나 또는 정신적으로 밝은 사건으로서 성찰적으로 재구성하는 결과를 초래한다고 주장했다.

Further, beyond conscious or unconscious personal choices in writing or telling, all narratives are themselves necessarily influenced by persuasive, at times coercive, external forces embedded in established power structures engaged in active ideology-making.12 People do not simply pull their narratives out of the blue, but in fact are deeply constrained by the power of the dominant narrative conventions and meta-narratives that are most readily available to them as a result of their particular place in time, history, culture and society. Paley contended that most meta-plots, such as the conviction of a ‘just world’, lead to the reflexive recon-figuring of bad situations as events that are actually beneficial, positive and educational or spiritually illuminating


다른 학자들은 만족, 즐거움 또는 감탄을 자극하는 '보기 좋은' 이야기들은 감정적으로 민감한 독자나 듣는 사람들에게 쉽게 믿을 수 있지만, 이것이 정확한 것도 아니고, 진실인 것도 아니다.13 이것은 가족, 친구, 의사들이 [환자가 그들에게 말하는 것에 진실하다고 느끼지 않더라도] 성찰적으로 다른 종류의 환자 이야기를 지지하거나 승인할 수도 있다는 것을 의미한다.

Other scholars have observed that ‘feel-good’ stories that stimulate satisfaction,pleasure or admiration are easily believable to the emotionally susceptible reader or listener, but this does not make them either accurate or true.13 This means that family members, friends and physicians may reflexively favour or approve certain kinds of patient stories over others, although these preferred stories may not feel genuine to the patient telling them.


메타서사의 회복과 탐색의 한계

Limitations of recovery and quest meta-narratives 


가든에 대한 대부분의 관심의 메타서사(부분은 아서 프랭크15의 작품에 바탕을 두고 있다)는 코믹플롯의 메타 내러티브로, 이 코믹플롯은 다소 평범하지만 동정적인 성격을 띠게 되는 행복한 결과를 가리킨다. 종종 이것은 U자형의 형태를 취하는데, 이 U자형태에서 그 행동이 번창하면서, 잠재적으로 비극적인 사건으로 내려가고 행복한 결론에 도달한다.16 질병 이야기의 영역에서, 이 희극 줄거리는 회복의 서술(Frank가 말하는 보상 서술)을 만들어낸다. 간단히 말해서, 이 이야기는 다음과 같은 구조를 고수한다: 환자는 병에 걸리고, 환자는 의료 개입을 받고, 환자는 회복되어 질병 전의 삶으로 돌아온다. 

The meta-narrative of most concern to Garden (based in part on the work of Arthur Frank15) is that of the comic plot,which in Aristotelian terms refers to a happy outcome that befalls a rather ordinary, but sympathetic character. Often this takes the form of a U-shape, in which the action begins in prosperity, descends into potentially tragic events and rises to a happy conclusion.16 In the domain of illness stories, the comic plot produces the recovery narrative (what Frank calls the restitution narrative). Briefly, this narrative adheres to the following structure: patient gets sick; patient receives medical intervention; patient recovers and returns to pre-illness life. 


이러한 서사적 구조들은 '정의로운 세계'라는 가설을 반영하는 것으로 쉽게 볼 수 있는데, 17 모든 것은, 심지어는 파괴적인 의학 조건이나 말기 질병까지도, 가능한 이 모든 세계 중에서 가장 좋은 것을 위한 것이라는 팡로시안 창기법을 제시한다. 그러나 많은 학자들은 회복과 탐구의 메타 내러티브의 서술적 제약이 다른 환자 목소리의 출현을 막는 것을 우려한다. 예를 들어, 분노, 절망, 고통, 실패 또는 항의를 표현하거나, 특히 만성 질환과 장애가 있는 경우, 쉬운 서술적 해결의 결여를 인정하는 것이다.놀이가 없다.

Such narrative structures can easily be seen as reflecting the ‘just world’ hypothesis,17 presenting a Panglossian panegyric that everything, even a devastating medical condition or terminal illness, is for the best in this best of all possible worlds. The well-placed concern of many scholars is that the narrative constraints of both the recovery and the quest meta-narratives prevent other patient voices from emerging, ones that, for example, express anger, despair, suffering, failure or protest, or admit the lack of easy narrative resolution, especially where chronic illness and disability are in play.


사실, 그들(환자)은 '좋은' 환자나 훌륭한 개인으로 인식되기 위해 그들이 말하고자 하는 동기부여를 느끼는 이야기일 수도 있고, 또는 그들이 실제로 사물을 인식하는 방식과는 대조적으로 사물들이 어떻게 존재해야 하는지를 나타내는 이상화되고 문화적으로 접근 가능한 줄거리(사회적 소망 충족의 일종)를 스스로 이용하게 될 수도 있다.18

In fact, they may be telling stories that they feel motivated to tell in order to be perceived as‘good’ patients or commendable individuals; or they may end up availing them-selves of idealised, culturally accessible plots that represent how things should be (a kind of societal wish fulfilment) as opposed to how they actually perceive things to be.18


삼인칭 표현의 비신뢰성

THE UNRELIABILITY OF THIRD PARTY REPRESENTATIONS


만약 1인칭 서사에 그렇게 많은 위험이 있다면, 아마도 모든 환자들이 다른 사람들에게 그들의 이야기를 들려주도록 해야 할 것이다(특히 중요한 다른 사람들 혹은 심지어 그들의 의사들과 같이 신뢰받는 사람들에 의해서). 그러나 타인에 대한 제3자의 표현은 본질적으로 자서전적 글보다 더 신뢰성이 있거나 객관적이지 않다. 그들 역시 teller의 동기, 인식, 가치에 의해 추진되는데, 이 모든 것들은 주관성과 편견의 요소가 강할 수 있다. 예를 들어, 제3자는 특정한 방식으로 이야기를 하는 개인적인 동기를 가질 수도 있고, 또는 훈련으로 제한된 관점을 가질 수도 있고, 또는 다른 사람의 이야기의 프레젠테이션에서 어떤 점을 지적하도록 그들을 강요하는 가치를 가질 수도 있다.

If there are so many risks in first person accounts, perhaps after all patients should let other people tell their stories for them, especially trusted people such as significant others or even their physicians.However, third party representations of others are not inherently more reliable or objective than autobiographical writing.They too are driven by the motives,perceptions and values of the teller, all of which may have strong elements of subjectivity and bias. For example, a third party may have a personal motive for telling a story a certain way; or may have a perspective limited by training19; or may have values that impel them to make a certain point in the presentation of another’s story.


심지어 환원적인 공식으로 인문학자들에 의해 종종 비판되는 환자 차트 노트조차 오로지 '사실'만을 포함하고 있지 않다환자의 주요 불만사항에 대한 의사의 견해와 관련된 것에 대한 해석과 증류법 그 자체가 된다.21

Even the patient chart note, often criticised by humanities scholars for its reductive formulation,20 does not contain ‘just the facts’, being itself a distillation and interpretation of what is pertinent in the physician’s view regarding the patient’s chief complaint.21 


Garden의 기사에서 일인칭 서사의 '진실'에 대해 의문을 제기하지만, 다른 사람에 의한 자신의 이야기 유용appropriation에 대해서 더 크지는 아닐지라도 비슷한 정도의 의문을 표현한다. 이는 특히 원작 스토리가 '취약한 대상'이라 할 수 있는 누군가의 것일 때 그러하다. 취약한 대상이란 스스로 말할 수 없거나, 너무 아파서 스스로 말할 수 없거나, 죽었기 때문에 적어도 반말을 할 수 있는 능력이 부족한 개인들을 말한다.

Although Garden’s article raises questions about the ‘truth’ of the first person authorial voice, it expresses equal if not greater concerns about the appropriation of one’s story by another, particularly when the original story belongs to someone who is a ‘vulnerable subject’,22individuals who by virtue of being unable to speak for themselves, too sick to speak for themselves or being dead lack the capacity to at least offer counter-narratives. 


Garden은 그러한 제3자의 글쓰기의 타당성을 평가하는데 있어서 가장 중요한 질문은 [누가 말하는 것으로부터 이익을 얻는가]라고 쓰고 있다. 그녀는 회의주의가 근원의 관점에 상관없이 모든 텍스트에 적용되도록 하는 비판적 사고의 동등한 기회 요소가 되어야 한다고 암시한다. 

Garden writes that the most important question to ask in evaluating the validity of such third person writing is, who benefits from the telling? She implies that scepticism should be an equal opportunity component of critical thinking meriting application to all texts regardless of the perspective of the source. 



제멋대로의 네러티브가 관례적인 서사보다 더 신뢰/진정한가?

ARE UNRULY NARRATIVES MORE RELIABLE/AUTHENTIC THAN CONVENTIONAL ONES? 


초월성의 매력

The allure of the transgressive


이(환자의 서사)들 중 다수는 특히 마약이나 술에 중독된 환자, 경련된 질병으로 고통받거나 비만인 환자들의 이야기를 듣기 불편하다.29 의사는 때때로 이러한 환자의 서술에 대해 평가절하하는 태도를 취한다.

many of these are uncomfortable to listen to, in particular stories of disregarded patients, such as those addicted to drugs or alcohol,27 suffering from contested illnesses28 or who are obese.29 Physicians sometimes bring a devaluing attitude to these patients’ narratives


그럼에도 불구하고, 학자들은 '포용과 반대contestation and opposition'에 대한 이야기들을 적합하거나 회복적인 이야기들보다 더 진실한 것으로 받아들였을지도 모른다.

Nevertheless, scholars may have enthroned stories of ‘contestation and opposition’ as more authentic than those that are conforming or restitutive.


학술적 토론장 내에서, 전향적이고, 경계 폭력적이며, 반항적인 반대론자들은 그들이 더 큰 진위성을 내포하고 있는 징그러운 외부 입장을 채택하기 때문에 정확하게 옹호된다.30 31 그러나 초월과 기쁨에 대한 이야기들이 전향적인 차원을 가질 수 있는 것도 사실이다. 장애인이 반드시 장애인이 없는 사람으로 '변경'하고 싶어하지 않을 것이라는 것을 일부 사람들이 받아들이기 어렵듯이, 건강한 사람도 생명을 회복시키는 질병을 경험하는 데 있어 의미 있고, 심지어 변화적인 측면이 있을 수 있다는 것을 이해하기 어려울 수 있다. 그러한 설명들은 실제로 전통적인 희극적 줄거리와 일치할 수도 있지만, 동시에 그것들은 또한 조심스럽게 유지되는 현대주의자들의 건강/질병, 선/악의 이분법을 위반하는 정신으로 제공될 수도 있다. 경쟁과 반대가 자동적으로 다른 인가된 입장보다 '진실', 신뢰성, 진실성 또는 신뢰성에 대한 더 유효한 기준을 구성하지는 않는다. 잔인하고 끊임없이 추악한 서술이 변혁적인 서술보다 반드시 더 '진정한' 서술이 되는 것은 아니다.

Within the academy, transgressive, boundary-violating, defiant counternarratives are championed precisely because they adopt a gritty outsider position, which has an implication of greater authenticity.30 31 But it is also true that stories of transcendence and joy can have a transgressive dimension. Just as it is hard for some to accept that persons with disabilities would not necessarily want to ‘change’ into persons without disabilities (cf. deaf culture), it may be difficult for a healthy person to understand that there can indeed be meaningful, even transformative aspects of experiencing lifethreatening illness. Such accounts may indeed conform to the conventional comic plot, but at the same time, they also may be offered in a spirit that violates the carefully maintained modernist dichotomies of health/illness, good/bad. Contestation and opposition do not automatically constitute more valid criteria for ‘truth’, reliability, authenticity or trustworthiness than other authorial stances. A brutal, unremittingly ugly narrative is not necessarily a more ‘real’ narrative than a transformative one.


그러나 서술적 일관성과 매끄러움 그 자체가 반드시 그 서사를 허구나 사기로 볼 수 있다고 경고하는 것은 아니다. 예를 들어, 저자가 믿음에서 의미를 발견했다면, 이것 그 자체로 단순히 세계의 일부 지역에서 지배적이고 문화적으로 규범적인 관점을 표현한다고 해서 그 이야기를 하찮게 만들어서는 안 된다. 만약 저자가 그녀의 질병과 평화롭게 되었다면 이것은 반드시 '좀 더 진실한' 절망과 황폐함을 감추는 단순한 해결을 나타내는 것은 아니다.

But narrative coherence and smoothing per se should not necessarily be a red flag for concerns about fakery or speciousness. If the author has found meaning in faith, for example, this in and of itself should not result in trivialising the story simply because it expresses what in some parts of the world is a dominant,culturally normative view. If the author has come to peace with her illness this does not necessarily represent a simplistic resolution masking ‘more authentic’ despair and desolation.



모든 스토리를 네러티브적 겸손함의 맥락에서 접근하기

Approaching all stories from a context of narrative humility 


제1인칭, 제3인칭, 초월적, 통념적인 설명에서 필연적인 서술불신불능(inevitable narrative unreliability) 앞에, 의사와 학자들은 책과 블로그에 기록되어 있는 병 이야기를 어떻게 해석해야 하는가, 아니면 시험실에서 매일 들려야 하는가? 한 가지 제안은 다른 관점을 대표하는 복수의 설명을 추구하는 것이었다.35 그러나 환자 치료에서 이것은 대개 실현 가능하지 않다. 만약 그렇지 않다면, 일인칭의 이야기는, 아무리 불완전하고 흠이 있고, 과도하거나 예외적이지 않더라도, 궁극적으로는 환자의 것이고, 그 특정한 반복 속에서 환자의 진실을 나타내기 때문에 여전히 존경과 공감을 얻을 가치가 있다. 

In the face of inevitable narrative unreliability in first person, third person, transgressive and conventional accounts, how should physicians and scholars interpret the stories of illness that are written down in books and blogs, or that are told daily in exam rooms? One suggestion has been to pursue multiple accounts representing divergent perspectives in order to develop a more nuanced and refined grasp of the other.35 But in patient care this is usually not feasible. When it is not, the first person voice, no matter how incomplete, flawed, transgressive or unexceptional, still merits respect and empathy because ultimately it belongs to the patient and represents the patient’s truth in that specific iteration. 


발화자의 주체성

The agency of the teller


비록 환자들은 지배적인 서술의 종종 억압적인 힘에 의해서 뿐만 아니라 그들이 이용할 수 있는 널리 퍼져 있는 서술적 관습에 의해 영향을 받고 종종 제한을 받지만, 이러한 포스트모더니즘적 비평이 허용하는 것보다 더 큰  agency를 이야기꾼들에게 귀속시키는 것이 가능하다. 즉, 환자들은 외부적인 사회적 압박뿐만 아니라 자신의 욕망과 의도에 따라 자신이 선택한 이야기들에 대해 인식하며 의식적인 선택을 하는 경우가 많다.

Although patients are influenced and often limited by the prevalent narrative conventions available to them, as well as by the often oppressive power of dominant narratives, it is possible to attribute greater agency to the tellers of stories than these postmodernist critiques allow. In other words, patients often make aware and conscious choices about the stories they choose to tell based not only on external societal pressures but also on their own desires and intentions.


이야기는 확실히 억압, 자기 기만, 방종의 장소로서 작용할 수 있지만, 또한 자기권한부여self-empowerment의 행위로도 작용할 수 있다.36 

Stories can act as sites of oppression, self-delusion and dissimulation to be sure, but they can also serve as acts of self-empowerment.36 


적절한 균형

A proper balance


비판적 분석의 매개 변수 안에서, 우리는 그들이 전향적이든 변혁적이든 간에 창구에게 귀중한 이야기들을 허용해야 한다. 

Within the parameters of critical analysis,we must allow for stories that are valuable to the teller,37 whether they take a transgressive or a transformative turn. 


지적이고 철학적 맹목성을 개발하여 학자와 임상의가 똑같이 환자의 욕망과 의도를 왜곡시킬 수 있는 일관성, 불분명성, 적합성, 변혁과 같은 개념에 대한 불분명한 가정을 만들어 내도록 하기 쉽다는 것이 요점이다.

The point is that it is easy to develop intellectual and philosophical blinders so that scholars and clinicians alike end up making uninterrogated assumptions about concepts such as coherence, unruliness, conformity and transformation that may distort the patient’s desire and intention.


환자의 서술 자체는 단순하게 이것 또는 저것으로 나눌 수 있는 것이 아니다. 즉, 지배적인 규범을 구속하는 것에 대한 반항 행위도 아니고, 후세에 긍정적인 이미지를 만들기 위한 연습도 아니다. 모든 이야기에는 필연적으로 자기 표현과 수행이 불가피하기 때문에 authenticity와 inauthenticity의 요소가 모두 포함되어 있으며, 항상 부분적으로 신뢰할 수 있고 부분적으로 신뢰할 수 없다.

Patients’ narratives themselves are not simplistically one thing or another - not entirely an act of rebellion against confining prevailing norms, nor an exercise in crafting a positive image for posterity. All stories necessarily contain elements of both authenticity and inauthenticity, are always partly trustworthy and partly untrustworthy, to some degree are unavoidably self-representations and performances.


서술의 분석과 해석에서, 도덕적으로 우월한 진품/불투명, 참/잘못된 것, 옳/잘못된 것을 넘어서는 것은 두 전문가 그룹이 덜 명확한 위치를 탐색할 수 있도록 할 도울이다. 이를 통해 가치, 개인적 동기, 세계관에 관한 많은 것들은 항상 사람들이 그들 자신의 경험담을 형성하는 방식으로 발견될 수 있다.39

In the analysis and interpretation of narrative,moving beyond morally superior dichotomies of authentic/inauthentic, true/invalid, right/wrong38 will enable both groups of professionals to explore the less definitive position that much about values,personal motivations and worldviews can always be discovered in the way people frame stories of their own experiences.39


서사적 겸손

Narrative humility


서사에 비판적 정신을 불어넣는 것은 저자가 의도한 교훈뿐만 아니라 저자가 의도하지 않았던 교훈을 우리가 배우도록 하기 위해서는 논쟁의 여지가 없을 정도로 중요하다. 그러나 그러한 비판적 사고는 동정적이고 겸손한 맥락 안에서 일어나야 한다. 대스쿱타의 절묘한 표현을 따르자면, 이는 환자의 말은 이해되거나comprehended 숙달될mastered 대상이 아니라는 것을 인정하는 서사적 입장을 말한다. 이 입장에 따르면 환자의 말은 우리가 접근하고 관여하는 역동적인 실체이며, 동시에 그 말의 모호함과 모순에 대해 열린 자세를 유지해야 한다.

Bringing a critical mind to narrative is indisputably important in order for us to learn the lessons the author intended, as well as the lessons the author perhaps did not intend. But such critical thinking should occur within a compassionate and humble context, in the felicitous phrase of DasGupta, a position of narrative humility40 that acknowledges that patients’ tellings are not objects to be comprehended or mastered, but rather dynamic entities that we approach and engage with, while simultaneously remaining open to their ambiguity and contradiction. 


그러한 태도는 자기표현이 전적으로 타인을 달래거나 기쁘게 하거나 지배적인 규범에 순응하거나 잘 인정받는 동기('illness blightsing'41)'에 의해 추진되는 것은 아니라는 가능성을 인정하고 있다. 이는 임상의와 학자들 모두에게 상기시킨다. 참을성 있는 서술은 또한 고통으로부터 의미를 만들고자 하는 욕구에 의해 이끌어질 수 있으며, 42 자신의 가장 높은 개인적 열망과 연결되거나 가족 및 사랑하는 사람들과 함께 자신의 유산에 대한 안목으로 연결될 수 있다. 스토리를 무엇이 유도했던지간에, 그것은 환자가 말하고자 했던 이야기를 남긴다. 

Such an attitude admits the possibility that self-representation is not entirely driven by motives of placating or pleasing others, conforming to prevailing norms or being well-regarded (‘illness brightsiding’41). It reminds clinicians and scholars alike 

    • that patient narratives may also be guided by a desire to make meaning out of suffering,42 connect with one’s highest personal aspirations or with an eye to one’s legacy with family and loved ones, and 

    • that regardless of what drives the story, it remains the story the patient wanted to tell.


옛 속담에 '진리보다 진실한 것은 무엇인가?'라고 묻는다. 정답은 '좋은 이야기'이다. 심각한 병에 직면한 환자들에게, 그들의 이야기를 하는 것은 그들 삶의 몇 가지 측면 중 어느 정도 통제하에 있는 것이다. 이 '진정한' 이야기들이란 말인가? 거의 확실히, 적어도 환자들이 다른 시점에서 이야기하기로 결정할 수 있는 다른 이야기들보다 더 신뢰할 수 있거나, 더 진실한 이야기라는 의미에서가 아니다(예: 레너드 크리겔이 롱 워크 홈에서 자신과 남성다움을 주제로 소아마비의 개인적 영향에 대한 초기 이해를 그의 후기 견해와 비교한다). 플라잉 솔로: 상상하는 남자다움, 용기, 상실)43 

An old folk proverb asks, ‘What is truer than the truth?’ The answer? ‘A good story’. For patients facing serious illness, telling their stories is one of the few aspects of their lives that remains somewhat under their control. Are these ‘true’ stories? Almost certainly not, at least not in the sense of being truer more reliable, or more authentic than other storiesdeven than other stories the patients may decide to tell at other points in time (eg, compare Leonard Kriegel’s early understanding of the personal impact of polio on themes of self and manhood in A Long Walk Home with his later views as expressed in Flying Solo: Reimagining Manhood, Courage, and Loss).43 


그러나 적어도 환자들에게는 이런 것들이 '좋은 이야기'가 될 수 있다. 환자가 원하는 방식으로 형성되기 때문이며, 환자가 전하고자 하는 의미와 의의를 전하기 때문이다. 이런 관점에서 스토리텔러는는 시적 자격의 특권을 부여받아야 한다. 즉 정교함과 정확성을 개인적 의미와 교환trade한다.

But, at least, for the patients, these can be ‘good stories’ in the sense that they are shaped in the way the patient wants, and convey the meaning and significance that the patient intends to convey.44 From this perspective, the storyteller should be granted the privilege of poetic licence,45 which trades accuracy and precision for personal meaning.


모든 이야기는 현실이 어떤지에 대한 협상이다. 의사와 학자들이 그들의 관심을 질병 서술에 돌릴 때, 환자가 특정 시점에서 특정 이야기의 특정 버전을 말하기로 선택한 것에 대해 감사와 배려가 있어야 한다. 궁극적으로 환자의 이야기는 의사의 것이 아니라 환자의 것이며, 문학적 학자의 것이 아니며, 숙달과 비평뿐 아니라 겸허하고 존경하고 경건하게 접근할 필요가 있다. 프랭크는 'thinking about'과는 대조적으로 'thinking with'라는 개념을 도입했는데, 이것은 서사를 해부하기보다는 서사로 들어가 공감적으로 목격하는 한 형태였다. 이것이 scholarship의 끝이 될 필요는 없지만, 비판적 분석과 해석을 주도하는 것은 문맥일 것이다.

Every narrative is a negotiation about what reality is really like. When physicians and scholars turn their attention to illness narrative, there must be appreciation and regard for the patient’s choosing to tell that particular version of that particular story at that particular point in time. Ultimately, the patient’s story belongs to the patient, not to the physician and not to the literary scholar, and needs to be approached with humility, respect and honouring,46 as well as mastery and critique. Frank introduced the concept of ‘thinking with’ in contrast to ‘thinking about’ stories,47 a form of empathic witnessing that enters into narratives rather than dissects them. This does not have to be the end of scholarship, but it must be the context that drives critical analysis and interpretation.



Garden R. Telling stories about illness and disability: 7. the limits and lessons of narrative. Perspect Biol Med 2010;53:121e35.







 2011 Dec 1;37(2):68-72. doi: 10.1136/jmh.2011.007328. Epub 2011 Jul 14.

Illness narrativesreliabilityauthenticity and the empathic witness.

Author information

1
Department of Family Medicine, University of California Irvine Medical Center, 101 City Drive South,Orange, CA 92868, USA. jfshapir@uci.edu

Abstract

Several scholarly trends, such as narrative medicine, patient-centered and relationship-centered care, have long advocated for the value of the patient's voice in the practice of medicine. As theories of textual analysis are applied to the understanding of stories of illness, doctors and scholars have the opportunity to develop more nuanced and multifaceted appreciation for these accounts. We realize, for example, that a patient's story is rarely "just a story," but is rather the conscious and unconscious representation and performance of intricate personal motives and dominant meta-narrative influences. Overall, this complexifying of narrative is beneficial as it reduces readers' and listeners' naïve assumptions about reliability and authenticity. However, the growing body of scholarship contesting various aspects of personal narratives may have the unintended effect of de-legitimizing the patient's voice because of concerns regarding its trustworthiness. Further, the academy's recent focus on transgressive, boundary-violating counternarratives, while meant to right the balance of what constitutes acceptable, even valuable stories in medicine, may inadvertently trivialize more conventional, conformist stories as inauthentic. While acknowledging the not inconsiderable pitfalls awaiting the interpreter of illness narratives, I argue that ultimately, physicians and scholars should approach patient stories with an attitude of narrative humility, despite inevitable limits on reliability and authenticity. While critical inquiry is an essential part of both good clinical practice and scholarship, first and foremost both types of professionals should respect that patients tell the stories they need to tell.

PMID:
 
21757469
 
DOI:
 
10.1136/jmh.2011.007328


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